LGMD Kas Hastalıkları Platformu, İlaç ve Gen Tedavilerinin Onay Süreçlerinin Hızlandırılmasını Talep Ediyor
LGMD Kas Hastalıkları Platformu, nadir görülen kas hastalıkları için kullanılan ilaç ve gen tedavilerinin onay süreçlerinin hızlandırılmasını ve bu tedavilerin Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) kapsamına alınmasını talep etti. Platform, Türkiye’deki hastalar için önem taşıyan ilaçların ve gen tedavilerinin SGK kapsamında sunulması için çağrıda bulundu.
LGMD Kas Hastalıkları Platformu Başkanı Şenay Alyörük Kundakçı, düzenlenen basın toplantısında, LGMD başta olmak üzere diğer kas distrofilerinin yaşamsal risk taşıdığını ve bu hastalıkların tedavisinde kullanılan ilaçların Türkiye’de erişilebilir hale getirilmesinin şart olduğunu vurguladı.
Kundakçı, “Ben de LGMD hastasıyım ve yıllar süren yanlış teşhislerin ardından doğru teşhis konuldu. 7 Eylül’de gerçekleştirdiğimiz ve 2 gün süren eylemler maalesef bir sonuç vermedi. Kasım ayında tekrarlanan eylemler de olumlu bir yanıt alamadı,” diyerek yaşanan süreci özetledi. Sağlık Bakanı ile yapılan görüşmelerde ise Bakan’ın yeni göreve başlamış olması ve bu nedenle şimdilik bir adım atamayacağını söylediği belirtildi.
Kundakçı, Türkiye genelinde binlerce kas hastası bulunduğunu ve bu hastalıkların çok az kişi tarafından bilindiğini ifade ederek, ilaçların ve gen tedavilerinin bir an önce hastaların kullanımına sunulmasının hayati önem taşıdığını dile getirdi.
Platform Başkanı, tüm kas hastalığı çeken bireyler adına Sağlık Bakanlığı’ndan, ilaçların ve tedavilerin onay süreçlerinin hızlandırılması ve SGK kapsamında desteklenmesi talebini yineledi. Acil eylem çağrısında bulunarak, hastaların ve ailelerinin yaşadığı zorluklara dikkat çekti. Bu süreçte Sağlık Bakanlığı’na çağrıda bulundu.
